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11 Sep. 2023 | ActualitĂ©s, ÉVÈNEMENTS

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Septembre en Or

Le mois dĂ©diĂ© Ă  la lutte contre les cancers pĂ©diatriques. À l’instar d’Octobre Rose ou de Mars Bleu, le mois de Septembre est un mois de sensibilisation dĂ©diĂ© Ă  la lutte contre les cancers pĂ©diatriques qui touchent chaque annĂ©e 2500 enfants et adolescents.

le 17 Juin 2023 quelques membres des Amis de la FFVE ont participĂ© au rallye du coeur pour cette cause qui nous tient particuliĂšrement à💖 …

“GO”  “FIGHT”  “WIN”

trois mots pour le combat des enfants atteints par un cancer

 

À l’Ăąge de 14 ans, Margo a Ă©tĂ© touchĂ©e par une tumeur cĂ©rĂ©brale agressive.

Malgré sa maladie, Margo a montré un courage remarquable dans sa bataille, avec le soutien inconditionnel de sa famille et de ses amies.

En mars 2009 Margo lance une collecte de fonds afin d’aider la recherche sur son cancer, qui a permis de rĂ©unir plus de 100.000€. Ce fut la plus importante collecte en France sur internet rĂ©alisĂ©e par une personne physique contre le flĂ©au des cancers pĂ©diatriques.

Cependant, malgrĂ© tous ses efforts acharnĂ©s, les traitements adaptĂ©s lui ont cruellement manquĂ©, et aprĂšs plusieurs mois de combat hĂ©roĂŻque, Margo s’est envolĂ©e.

Le cahier de Margo, retrouvé par ses parents, contenait un message émouvant et poignant que nous devons mettre en pratique au quotidien :

« GO, FIGHT, WIN ! »

VAS-Y – saisis les opportunitĂ©s qui se prĂ©sentent, ne manque pas une chance de rĂ©aliser tes rĂȘves.

BATS-TOI – contre tous les moments difficiles qui t’arriveront.

GAGNE – accomplis les choses que tu veux, rĂ©alise tes rĂȘves et essaye toujours d’ĂȘtre une personne meilleure.

Afin de faire perdurer ce message et de le transmettre à tous les enfants qui se battent quotidiennement contre la maladie, ses parents ont créé Imagine for Margo.

Margo devient leur mission, leur souffrance devient leur motivation. « Nous aspirons Ă  un monde oĂč les enfants pourront grandir sans cette maladie, et nous sommes dĂ©terminĂ©s Ă  faire tout ce qui est en notre pouvoir pour rĂ©aliser cet espoir commun. »

L’histoire de Margo met en lumiĂšre l’ensemble des dĂ©fis liĂ©s au cancer des enfants : le courage de ces jeunes guerriers, la force exemplaire de leurs familles et le besoin urgent de moyens pour guĂ©rir plus et mieux tous les enfants. Elle souligne Ă©galement la nĂ©cessitĂ© de dĂ©velopper des traitements spĂ©cifiques adaptĂ©s Ă  leur pathologie.

En crĂ©ant l’association Imagine for Margo – Children without Cancer, Patricia et Olivier Blanc se sont donnĂ©s pour mission de collecter des fonds afin de soutenir la recherche et d’amĂ©liorer les traitements contre les cancers pĂ©diatriques, qui continuent d’ĂȘtre la principale cause de dĂ©cĂšs par maladie chez les enfants de plus d’un an en France et en Europe. Pour collecter ces fonds, l’association a crĂ©Ă© la plus importante course solidaire contre le cancer des enfants en France. Cette annĂ©e, celle-ci s’est dĂ©roulĂ©e le 24 septembre au Domaine national de Saint-Cloud ou en connectĂ© (plus d’informations ici : https://www.enfantsanscancer.fr/).

Des Rallyes au grand cƓur pour lutter contre les cancers pĂ©diatriques

Depuis 2017, Imagine for Margo peut aussi compter sur les Rallyes du CƓur de Paris et de Nantes. Ces derniers financent Ă  la fois la recherche et des projets de bien-ĂȘtre. En effet, le Rallye du CƓur de Paris a permis, en 2023, de financer une annĂ©e d’arts plastiques pour les enfants de Gustave-Roussy et la rĂ©novation du salon pour les parents de l’hĂŽpital Robert-DebrĂ©.

https://imagineformargo.org/la-recherche/

 « Chaque annĂ©e, ce formidable Ă©vĂ©nement donne un vĂ©ritable coup d’accĂ©lĂ©rateur Ă  la recherche et offre de nombreux sourires aux enfants et adolescents qui luttent contre ce flĂ©au. » La PrĂ©sidente fondatrice de l’association poursuit, « cette superbe somme va permettre, cette annĂ©e, de financer le projet de recherche CoBioRB et des opĂ©rations de bien-ĂȘtre aidant les petits guerriers et leurs familles Ă  lutter contre la maladie.  Un immense merci Ă  Geoffroy de Susbielle, Ă  IsmaĂ«l Vukovic et Ă  tous les partenaires et pilotes de l’évĂ©nement qui nous permettent de rouler, encore plus vite, vers un monde avec des enfants sans cancer. Un merci aussi Ă  notre marraine la garde rĂ©publicaine qui nous a, une nouvelle fois, accompagnĂ© pour cet Ă©vĂ©nement. C’est en continuant de se mobiliser tous ensemble que nous gagnerons ce combat pour la vie. GO, DRIVE, WIN ! ».

En associant des voitures à Imagine for Margo, une synergie se crée entre deux univers qui peuvent se compléter mutuellement, tout en mettant en lumiÚre une cause importante et en mobilisant une communauté plus large autour de cette lutte cruciale. Elle sert aussi plusieurs objectifs importants :

Soutien aux familles : Les familles d’enfants atteints de cancer traversent des moments difficiles Ă©motionnellement et financiĂšrement. Le rallye caritatif apporte un soutien essentiel en offrant un rĂ©seau de soutien et d’entraide pour les familles touchĂ©es.

Sensibilisation accrue : Les Ă©vĂ©nements automobiles, tels que des rallyes, attirent souvent un grand nombre de personnes et de mĂ©dias. En associant ces Ă©vĂ©nements Ă  une cause telle que le cancer des enfants, l’association peut atteindre un public plus large et sensibiliser davantage de personnes Ă  la maladie et Ă  l’importance du soutien aux enfants malades et Ă  leur famille.

Collecte de fonds : Les rallyes automobiles et autres Ă©vĂ©nements peuvent ĂȘtre utilisĂ©s comme des levĂ©es de fonds pour l’association. Les participants au Rallye du CƓur doivent collecter des dons auprĂšs de leurs amis, leur famille et leurs contacts professionnels pour soutenir la cause. Les sponsors et les entreprises sont Ă©galement sollicitĂ©s pour soutenir financiĂšrement l’Ă©vĂ©nement, ce qui contribue Ă  renforcer les ressources de l’association pour ses programmes et ses projets.

CohĂ©sion et solidaritĂ© : Participer Ă  un rallye automobile est une expĂ©rience exaltante et stimulante pour les participants. Le fait de se rassembler pour une cause commune, comme la lutte contre le cancer des enfants, renforce le sentiment de solidaritĂ© entre les participants et les motive Ă  s’investir davantage dans l’Ă©vĂ©nement et dans l’association.

OpportunitĂ©s de partenariats : rassembler des passionnĂ©s de voitures attire aussi l’attention d’entreprises, d’organisations et de personnalitĂ©s qui s’intĂ©ressent Ă  ces deux domaines. Cela peut crĂ©er des opportunitĂ©s de partenariats Ă  long terme pour soutenir financiĂšrement ou mĂ©diatiquement l’association, et ainsi, dĂ©velopper des initiatives communes qui profitent Ă  la cause du cancer des enfants.

Messages d’espoir : Les Ă©vĂ©nements automobiles symbolisent le mouvement, la vitesse et le progrĂšs. Avec ces symboles, l’association transmet un message d’espoir et d’avancement dans la recherche et le traitement du cancer des enfants. Cela montre que la maladie peut ĂȘtre combattue avec dĂ©termination et en s’appuyant sur des ressources et des soutiens importants.

Impact positif : En participant Ă  un rallye caritatif, les personnes impliquĂ©es ont le sentiment de contribuer Ă  faire une rĂ©elle diffĂ©rence dans la vie des enfants atteints de cancer. Cela peut ĂȘtre une source de satisfaction personnelle et de bonheur en sachant qu’ils aident Ă  amĂ©liorer la qualitĂ© de vie des enfants malades.

Les amis reçoivent aujourd’hui Patricia Blanc, la maman de Margo, rencontrĂ©e lors de la septiĂšme Ă©dition du Rallye du CƓur de Paris qui a eu lieu au Domaine de Dampierre-en-Yvelines (78), le samedi 17 juin 2023.

 

Comment l’association soutient-elle concrĂštement les enfants atteints de cancer et leur famille ?

L’association soutient concrùtement les enfants et leurs familles principalement au travers de trois actions ;

Nous avons accĂ©lĂ©rer l’accĂšs Ă  la mĂ©decine de prĂ©cision pour les enfants en France et en Europe, en finançant les sĂ©quençages du gĂ©nome des tumeurs, qui permet d’analyser en profondeur et donc d’identifier le « talon d’achille » des tumeurs, et ainsi trouver le traitement le plus adaptĂ©. Nous avons aussi financĂ© 28 essais cliniques proposant des traitements innovants et allouĂ© 17 millions Ă  la recherche sur les cancers des enfants et adolescents.

Cela fait d’imagine for Margo, l’association française de parents qui finance le plus la recherche sur les cancers pĂ©diatriques.

Aussi, les familles peuvent participer Ă  des Ă©vĂšnements majeurs qui rassemblent, comme les courses enfants sans cancer ou les Rallyes du CƓur qui leur montre que nous nous mobilisons tous pour les soutenir.

Enfin, nous finançons des activitĂ©s et du matĂ©riel pour amĂ©liorer le quotidien des enfants et des familles Ă  l’hĂŽpital.

Quels types de programmes financez-vous ? Comment l’association utilise-t-elle les fonds qu’elle reçoit pour aider les enfants atteints de cancer ? Pouvez-vous me parler des projets de recherche en cours ou futurs que votre association soutient ?

Nous finançons essentiellement des essais cliniques de phase prĂ©coce, afin d’accĂ©lĂ©rer l’accĂšs des enfants Ă  l’innovation et aux meilleurs traitements disponibles. Ces programmes sont destinĂ©s Ă  guĂ©rir plus mais aussi Ă  guĂ©rir mieux, en rĂ©duisant la toxicitĂ© et donc les sĂ©quelles Ă  long terme.

Nous finançons aussi des programmes de recherche translationnelle permettant de faire des découvertes en laboratoire.

Pour avoir des rĂ©sultats plus rapides, et plus d’impact pour les enfants, la quasi-totalitĂ© des projets sont rĂ©alisĂ©s au niveau europĂ©en. Enfin, nous agissons sur tous types de tumeurs pĂ©diatriques ; solides ou leucĂ©mies afin d’agir globalement pour tous les enfants atteints par un cancer.

Comment soutenez-vous les familles qui se battent contre la maladie ?

L’association soutient prĂšs de 500 familles rĂ©parties sur tout le territoire. Nous leur proposons de participer Ă  des activitĂ©s et des Ă©vĂšnements inoubliables comme les Rallyes du cƓur de Paris et de Nantes ou des rencontres avec notre marraine la Garde rĂ©publicaine.

Nous proposons aussi des moments et séjours de détente aux parents et aux soignants qui, eux aussi, en ont bien besoin.

Nous finançons des travaux pour amĂ©liorer de quotidien Ă  l’hĂŽpital (salle pour les adolescents, cuisine pĂ©dagogique, par exemple) ou bien des activitĂ©s comme les cours d’arts plastiques Ă  Gustave Roussy ou une socio esthĂ©ticienne au CHU de Nantes et Ă  l’hopital de Necker.

Quels sont les dĂ©fis auxquels l’association fait face dans son travail pour lutter contre le cancer chez les enfants ?

Les dĂ©fis sont nombreux afin de collecter des fonds et soutenir chaque annĂ©e davantage la recherche et les familles. Pour cela l’association s’adapte Ă  chaque situation et Ă©volue pour continuer de faire croitre, Ă  tout moment et peu importe le contexte, l’espoir et le message de Margo « Go Fight Win ». Par exemple, pendant la pĂ©riode du Covid-19, nous avons connectĂ© de nombreuses activitĂ©s Ă  l’hĂŽpital (ex : concert de Vianney en connectĂ©) ou actions de collecte pour la recherche (ex : course Enfants sans Cancer).

Par ailleurs, nous menons aussi d’importantes actions de mobilisation des parlementaires, des laboratoires pharmaceutiques, des associations, des investisseurs et entreprises car nous avons besoin de tous pour vraiment changer d’échelle et Ă©radiquer ce flĂ©au qui reste encore la 1ere cause de dĂ©cĂšs par maladie des enfants en France et en Europe.

Quelles sont les principales initiatives de sensibilisation que l’association organise pour faire connaĂźtre la maladie et ses impacts ?

L’association organise chaque annĂ©e pendant le mois de fĂ©vrier, Ă  l’occasion de la journĂ©e internationale du cancer de l’enfant, une grande campagne nationale de sensibilisation grĂące Ă  la gĂ©nĂ©rositĂ© des mĂ©dias français qui nous mettent Ă  disposition des espaces gracieux et Ă  notre partenaire mĂ©dia Mindshare qui nous accompagne. L’objectif est simple, sensibiliser des millions de français Ă  notre combat pour la vie. Nous sommes d’ailleurs fiers que notre nouvelle campagne 2023 ait remportĂ© le Prix StratĂ©gie dans la catĂ©gorie grande cause.

Par ailleurs, nous organisons aussi, depuis 2014, notre colloque FAST, qui réunit tous les acteurs et personnalités clés de la recherche afin de présenter les avancées mais aussi agir sur les freins rÚglementaires, administratif ou financiers au développement de nouveaux traitements.

Comment l’association collabore-t-elle avec les hĂŽpitaux et les professionnels de la santĂ© pour amĂ©liorer la prise en charge des enfants malades ?

Nous sommes en lien avec les 31 centres d’oncologie pĂ©diatrique de France, afin de recenser et rĂ©pondre Ă  leurs besoins.

 Je suis aussi membre du conseil scientifique de la SociĂ©tĂ© Française de lutte contre les leucĂ©mies et Cancers des Enfants et adolescents (SFCE), ce qui me permet d’ĂȘtre au cƓur des besoins et des dĂ©cisions.

Quels sont les succĂšs les plus marquants que l’association a connus dans la lutte contre le cancer des enfants ?

L’association a permis la mise en oeuvre de la MĂ©decine de prĂ©cision en France, a financĂ© des programmes innovants et mĂȘme unique au monde dans les cancers de l’enfant, comme le programme AcsĂ© ESMART qui donne accĂšs, dans un mĂȘme programme, Ă  14 traitements innovants, quelque soit le type de tumeur. Un gain de temps incroyable pour l’accĂšs Ă  l’innovation.

Imagine for Margo, en se fĂ©dĂ©rant avec d’autres associations, a aussi permis d’obtenir des mesures dĂ©diĂ©es aux cancers pĂ©diatriques dans la stratĂ©gie dĂ©cennale contre le cancer en France et dans le 1er plan cancer europĂ©en. Les premiers financements ont dĂ©marrĂ© dĂšs 2022.

Quels sont les projets futurs de votre association pour améliorer son action dans la lutte contre le cancer des enfants ?

Nous avons demandĂ© la reconnaissance d’utilitĂ© publique afin de renforcer encore davantage nos actions.

Nous allons aussi porter les cancers de l’enfant au plus haut niveau de l’Etat en proposant un nouveau business model qui va rendre attractif l’oncopĂ©diatrie aux investisseurs public et privĂ©s, et ainsi, vĂ©ritablement changer d’échelle pour guĂ©rir plus et mieux les enfants.

Comment l’association mesure-t-elle l’impact de ses actions et Ă©value-t-elle son efficacitĂ© ?

Cela se traduit par plusieurs indicateurs, notamment :

L’évolution de nos ressources et de nos ratios de gestion (stabilisation de nos de frais de fonctionnement Ă  6%)

Le nombre de programmes et projets financĂ©s (recherche et bien-ĂȘtre)

Le nombre de publication qui traduit l’efficacitĂ© des programmes de recherche financĂ©s.

L’évolution du nombre de familles soutenues

Comment l’expĂ©rience du Rallye du CƓur peut-elle crĂ©er un impact positif sur la vie des bĂ©nĂ©ficiaires et des communautĂ©s soutenues ?

Le Rallye du CƓur est un Ă©vĂšnement spĂ©cial qui permet Ă  la fois de collecter des fonds et d’offrir aux familles des moments de joies intenses. En effet, des liens et de belles histoires se crĂ©ent avec des pilotes qui parrainent parfois le mĂȘme enfant sur plusieurs annĂ©es.

Quels sont les projets ou les programmes spĂ©cifiques qui bĂ©nĂ©ficient des fonds collectĂ©s pendant le Rallye du CƓur ?

Chaque annĂ©e, des projets sont discutĂ©s avec Geoffroy et Ismael et nous choisissons ensemble les projets qui seront financĂ©s par le Rallye du CƓur et sur lesquels nous nous engageons Ă  communiquer (notamment sur le site et lors de rencontres avec les pilotes et partenaires).

Pouvez-vous nous parler d’exemples concrets de familles dont les enfants ont bĂ©nĂ©ficiĂ© du soutien du Rallye du CƓur dans leur combat contre le cancer ?

Les exemples sont nombreux depuis que le rallye du cƓur a Ă©tĂ© crĂ©Ă© il y a 7 ans.

Tous les enfants en rechute de leur cancer bĂ©nĂ©ficient maintenant d’un sĂ©quençage de leur tumeur pour mieux cibler leur traitement (cela est maintenant financĂ© par l’Etat dans le cadre de France MĂ©decine GĂ©nomique) . Plusieurs enfants du Rallye du Coeur en ont bĂ©nĂ©ficiĂ©.

À l’hĂŽpital de Nantes, depuis l’annĂ©e derniĂšre, les enfants bĂ©nĂ©ficient des soins d’une socio-esthĂ©ticienne et deux familles ont accĂšs Ă  un robot qui leur permet de garder le lien avec leurs proches Ă  la maison. Deux autres ont aussi Ă©tĂ© dĂ©ployĂ©s en rĂ©gion parisienne.  

Autres exemples, la rĂ©novation d’une salle pour des adolescents Ă  la maison des parents Ronald Mc Donalds Ă  Nantes a Ă©tĂ© rĂ©alisĂ©e, des ateliers d’arts plastiques pour les enfants et adolescents de Gustave Roussy Ă  Villejuif ont lieu chaque semaine pour un vĂ©ritable moment d’évasion et d’expression Ă  l’hĂŽpital, des Ă©valuations neuropsychologiques sont rĂ©alisĂ©es pour les enfants suivis au CHU de Rennes afin d’évaluer le dĂ©veloppement neuro-cognitif de l’enfant et les sĂ©quelles liĂ©s Ă  sa maladie et au traitement, besoin important pour un accompagnement adaptĂ©.

Prochainement le salon des parents du service d’hĂ©matologie de l’hĂŽpital Robert DebrĂ© sera entiĂšrement rĂ©novĂ©.

Les actions sont donc multiples et bénéficient à de nombreux enfants.

Les Amis vous remercie et nous souhaitons encourager toute personne a participer ❀

Merci à vous 

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