Septembre en or🥇

Septembre en Or

Le mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques. À l’instar d’Octobre Rose ou de Mars Bleu, le mois de Septembre est un mois de sensibilisation dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques qui touchent chaque année 2500 enfants et adolescents.

le 17 Juin 2023 quelques membres des Amis de la FFVE ont participé au rallye du coeur pour cette cause qui nous tient particulièrement à💖 …

« GO »  « FIGHT »  « WIN »

trois mots pour le combat des enfants atteints par un cancer

 

À l’âge de 14 ans, Margo a été touchée par une tumeur cérébrale agressive.

Malgré sa maladie, Margo a montré un courage remarquable dans sa bataille, avec le soutien inconditionnel de sa famille et de ses amies.

En mars 2009 Margo lance une collecte de fonds afin d’aider la recherche sur son cancer, qui a permis de réunir plus de 100.000€. Ce fut la plus importante collecte en France sur internet réalisée par une personne physique contre le fléau des cancers pédiatriques.

Cependant, malgré tous ses efforts acharnés, les traitements adaptés lui ont cruellement manqué, et après plusieurs mois de combat héroïque, Margo s’est envolée.

Le cahier de Margo, retrouvé par ses parents, contenait un message émouvant et poignant que nous devons mettre en pratique au quotidien :

« GO, FIGHT, WIN ! »

VAS-Y – saisis les opportunités qui se présentent, ne manque pas une chance de réaliser tes rêves.

BATS-TOI – contre tous les moments difficiles qui t’arriveront.

GAGNE – accomplis les choses que tu veux, réalise tes rêves et essaye toujours d’être une personne meilleure.

Afin de faire perdurer ce message et de le transmettre à tous les enfants qui se battent quotidiennement contre la maladie, ses parents ont créé Imagine for Margo.

Margo devient leur mission, leur souffrance devient leur motivation. « Nous aspirons à un monde où les enfants pourront grandir sans cette maladie, et nous sommes déterminés à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour réaliser cet espoir commun. »

L’histoire de Margo met en lumière l’ensemble des défis liés au cancer des enfants : le courage de ces jeunes guerriers, la force exemplaire de leurs familles et le besoin urgent de moyens pour guérir plus et mieux tous les enfants. Elle souligne également la nécessité de développer des traitements spécifiques adaptés à leur pathologie.

En créant l’association Imagine for Margo – Children without Cancer, Patricia et Olivier Blanc se sont donnés pour mission de collecter des fonds afin de soutenir la recherche et d’améliorer les traitements contre les cancers pédiatriques, qui continuent d’être la principale cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an en France et en Europe. Pour collecter ces fonds, l’association a créé la plus importante course solidaire contre le cancer des enfants en France. Cette année, celle-ci s’est déroulée le 24 septembre au Domaine national de Saint-Cloud ou en connecté (plus d’informations ici : https://www.enfantsanscancer.fr/).

Des Rallyes au grand cœur pour lutter contre les cancers pédiatriques

Depuis 2017, Imagine for Margo peut aussi compter sur les Rallyes du Cœur de Paris et de Nantes. Ces derniers financent à la fois la recherche et des projets de bien-être. En effet, le Rallye du Cœur de Paris a permis, en 2023, de financer une année d’arts plastiques pour les enfants de Gustave-Roussy et la rénovation du salon pour les parents de l’hôpital Robert-Debré.

https://imagineformargo.org/la-recherche/

 « Chaque année, ce formidable événement donne un véritable coup d’accélérateur à la recherche et offre de nombreux sourires aux enfants et adolescents qui luttent contre ce fléau. » La Présidente fondatrice de l’association poursuit, « cette superbe somme va permettre, cette année, de financer le projet de recherche CoBioRB et des opérations de bien-être aidant les petits guerriers et leurs familles à lutter contre la maladie.  Un immense merci à Geoffroy de Susbielle, à Ismaël Vukovic et à tous les partenaires et pilotes de l’événement qui nous permettent de rouler, encore plus vite, vers un monde avec des enfants sans cancer. Un merci aussi à notre marraine la garde républicaine qui nous a, une nouvelle fois, accompagné pour cet événement. C’est en continuant de se mobiliser tous ensemble que nous gagnerons ce combat pour la vie. GO, DRIVE, WIN ! ».

En associant des voitures à Imagine for Margo, une synergie se crée entre deux univers qui peuvent se compléter mutuellement, tout en mettant en lumière une cause importante et en mobilisant une communauté plus large autour de cette lutte cruciale. Elle sert aussi plusieurs objectifs importants :

Soutien aux familles : Les familles d’enfants atteints de cancer traversent des moments difficiles émotionnellement et financièrement. Le rallye caritatif apporte un soutien essentiel en offrant un réseau de soutien et d’entraide pour les familles touchées.

Sensibilisation accrue : Les événements automobiles, tels que des rallyes, attirent souvent un grand nombre de personnes et de médias. En associant ces événements à une cause telle que le cancer des enfants, l’association peut atteindre un public plus large et sensibiliser davantage de personnes à la maladie et à l’importance du soutien aux enfants malades et à leur famille.

Collecte de fonds : Les rallyes automobiles et autres événements peuvent être utilisés comme des levées de fonds pour l’association. Les participants au Rallye du Cœur doivent collecter des dons auprès de leurs amis, leur famille et leurs contacts professionnels pour soutenir la cause. Les sponsors et les entreprises sont également sollicités pour soutenir financièrement l’événement, ce qui contribue à renforcer les ressources de l’association pour ses programmes et ses projets.

Cohésion et solidarité : Participer à un rallye automobile est une expérience exaltante et stimulante pour les participants. Le fait de se rassembler pour une cause commune, comme la lutte contre le cancer des enfants, renforce le sentiment de solidarité entre les participants et les motive à s’investir davantage dans l’événement et dans l’association.

Opportunités de partenariats : rassembler des passionnés de voitures attire aussi l’attention d’entreprises, d’organisations et de personnalités qui s’intéressent à ces deux domaines. Cela peut créer des opportunités de partenariats à long terme pour soutenir financièrement ou médiatiquement l’association, et ainsi, développer des initiatives communes qui profitent à la cause du cancer des enfants.

Messages d’espoir : Les événements automobiles symbolisent le mouvement, la vitesse et le progrès. Avec ces symboles, l’association transmet un message d’espoir et d’avancement dans la recherche et le traitement du cancer des enfants. Cela montre que la maladie peut être combattue avec détermination et en s’appuyant sur des ressources et des soutiens importants.

Impact positif : En participant à un rallye caritatif, les personnes impliquées ont le sentiment de contribuer à faire une réelle différence dans la vie des enfants atteints de cancer. Cela peut être une source de satisfaction personnelle et de bonheur en sachant qu’ils aident à améliorer la qualité de vie des enfants malades.

Les amis reçoivent aujourd’hui Patricia Blanc, la maman de Margo, rencontrée lors de la septième édition du Rallye du Cœur de Paris qui a eu lieu au Domaine de Dampierre-en-Yvelines (78), le samedi 17 juin 2023.

 

Comment l’association soutient-elle concrètement les enfants atteints de cancer et leur famille ?

L’association soutient concrètement les enfants et leurs familles principalement au travers de trois actions ;

Nous avons accélérer l’accès à la médecine de précision pour les enfants en France et en Europe, en finançant les séquençages du génome des tumeurs, qui permet d’analyser en profondeur et donc d’identifier le « talon d’achille » des tumeurs, et ainsi trouver le traitement le plus adapté. Nous avons aussi financé 28 essais cliniques proposant des traitements innovants et alloué 17 millions à la recherche sur les cancers des enfants et adolescents.

Cela fait d’imagine for Margo, l’association française de parents qui finance le plus la recherche sur les cancers pédiatriques.

Aussi, les familles peuvent participer à des évènements majeurs qui rassemblent, comme les courses enfants sans cancer ou les Rallyes du Cœur qui leur montre que nous nous mobilisons tous pour les soutenir.

Enfin, nous finançons des activités et du matériel pour améliorer le quotidien des enfants et des familles à l’hôpital.

Quels types de programmes financez-vous ? Comment l’association utilise-t-elle les fonds qu’elle reçoit pour aider les enfants atteints de cancer ? Pouvez-vous me parler des projets de recherche en cours ou futurs que votre association soutient ?

Nous finançons essentiellement des essais cliniques de phase précoce, afin d’accélérer l’accès des enfants à l’innovation et aux meilleurs traitements disponibles. Ces programmes sont destinés à guérir plus mais aussi à guérir mieux, en réduisant la toxicité et donc les séquelles à long terme.

Nous finançons aussi des programmes de recherche translationnelle permettant de faire des découvertes en laboratoire.

Pour avoir des résultats plus rapides, et plus d’impact pour les enfants, la quasi-totalité des projets sont réalisés au niveau européen. Enfin, nous agissons sur tous types de tumeurs pédiatriques ; solides ou leucémies afin d’agir globalement pour tous les enfants atteints par un cancer.

Comment soutenez-vous les familles qui se battent contre la maladie ?

L’association soutient près de 500 familles réparties sur tout le territoire. Nous leur proposons de participer à des activités et des évènements inoubliables comme les Rallyes du cœur de Paris et de Nantes ou des rencontres avec notre marraine la Garde républicaine.

Nous proposons aussi des moments et séjours de détente aux parents et aux soignants qui, eux aussi, en ont bien besoin.

Nous finançons des travaux pour améliorer de quotidien à l’hôpital (salle pour les adolescents, cuisine pédagogique, par exemple) ou bien des activités comme les cours d’arts plastiques à Gustave Roussy ou une socio esthéticienne au CHU de Nantes et à l’hopital de Necker.

Quels sont les défis auxquels l’association fait face dans son travail pour lutter contre le cancer chez les enfants ?

Les défis sont nombreux afin de collecter des fonds et soutenir chaque année davantage la recherche et les familles. Pour cela l’association s’adapte à chaque situation et évolue pour continuer de faire croitre, à tout moment et peu importe le contexte, l’espoir et le message de Margo « Go Fight Win ». Par exemple, pendant la période du Covid-19, nous avons connecté de nombreuses activités à l’hôpital (ex : concert de Vianney en connecté) ou actions de collecte pour la recherche (ex : course Enfants sans Cancer).

Par ailleurs, nous menons aussi d’importantes actions de mobilisation des parlementaires, des laboratoires pharmaceutiques, des associations, des investisseurs et entreprises car nous avons besoin de tous pour vraiment changer d’échelle et éradiquer ce fléau qui reste encore la 1ere cause de décès par maladie des enfants en France et en Europe.

Quelles sont les principales initiatives de sensibilisation que l’association organise pour faire connaître la maladie et ses impacts ?

L’association organise chaque année pendant le mois de février, à l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, une grande campagne nationale de sensibilisation grâce à la générosité des médias français qui nous mettent à disposition des espaces gracieux et à notre partenaire média Mindshare qui nous accompagne. L’objectif est simple, sensibiliser des millions de français à notre combat pour la vie. Nous sommes d’ailleurs fiers que notre nouvelle campagne 2023 ait remporté le Prix Stratégie dans la catégorie grande cause.

Par ailleurs, nous organisons aussi, depuis 2014, notre colloque FAST, qui réunit tous les acteurs et personnalités clés de la recherche afin de présenter les avancées mais aussi agir sur les freins règlementaires, administratif ou financiers au développement de nouveaux traitements.

Comment l’association collabore-t-elle avec les hôpitaux et les professionnels de la santé pour améliorer la prise en charge des enfants malades ?

Nous sommes en lien avec les 31 centres d’oncologie pédiatrique de France, afin de recenser et répondre à leurs besoins.

 Je suis aussi membre du conseil scientifique de la Société Française de lutte contre les leucémies et Cancers des Enfants et adolescents (SFCE), ce qui me permet d’être au cœur des besoins et des décisions.

Quels sont les succès les plus marquants que l’association a connus dans la lutte contre le cancer des enfants ?

L’association a permis la mise en oeuvre de la Médecine de précision en France, a financé des programmes innovants et même unique au monde dans les cancers de l’enfant, comme le programme Acsé ESMART qui donne accès, dans un même programme, à 14 traitements innovants, quelque soit le type de tumeur. Un gain de temps incroyable pour l’accès à l’innovation.

Imagine for Margo, en se fédérant avec d’autres associations, a aussi permis d’obtenir des mesures dédiées aux cancers pédiatriques dans la stratégie décennale contre le cancer en France et dans le 1^er plan cancer européen. Les premiers financements ont démarré dès 2022.

Quels sont les projets futurs de votre association pour améliorer son action dans la lutte contre le cancer des enfants ?

Nous avons demandé la reconnaissance d’utilité publique afin de renforcer encore davantage nos actions.

Nous allons aussi porter les cancers de l’enfant au plus haut niveau de l’Etat en proposant un nouveau business model qui va rendre attractif l’oncopédiatrie aux investisseurs public et privés, et ainsi, véritablement changer d’échelle pour guérir plus et mieux les enfants.

Comment l’association mesure-t-elle l’impact de ses actions et évalue-t-elle son efficacité ?

Cela se traduit par plusieurs indicateurs, notamment :

L’évolution de nos ressources et de nos ratios de gestion (stabilisation de nos de frais de fonctionnement à 6%)

Le nombre de programmes et projets financés (recherche et bien-être)

Le nombre de publication qui traduit l’efficacité des programmes de recherche financés.

L’évolution du nombre de familles soutenues

Comment l’expérience du Rallye du Cœur peut-elle créer un impact positif sur la vie des bénéficiaires et des communautés soutenues ?

Le Rallye du Cœur est un évènement spécial qui permet à la fois de collecter des fonds et d’offrir aux familles des moments de joies intenses. En effet, des liens et de belles histoires se créent avec des pilotes qui parrainent parfois le même enfant sur plusieurs années.

Quels sont les projets ou les programmes spécifiques qui bénéficient des fonds collectés pendant le Rallye du Cœur ?

Chaque année, des projets sont discutés avec Geoffroy et Ismael et nous choisissons ensemble les projets qui seront financés par le Rallye du Cœur et sur lesquels nous nous engageons à communiquer (notamment sur le site et lors de rencontres avec les pilotes et partenaires).

Pouvez-vous nous parler d’exemples concrets de familles dont les enfants ont bénéficié du soutien du Rallye du Cœur dans leur combat contre le cancer ?

Les exemples sont nombreux depuis que le rallye du cœur a été créé il y a 7 ans.

Tous les enfants en rechute de leur cancer bénéficient maintenant d’un séquençage de leur tumeur pour mieux cibler leur traitement (cela est maintenant financé par l’Etat dans le cadre de France Médecine Génomique) . Plusieurs enfants du Rallye du Coeur en ont bénéficié.

À l’hôpital de Nantes, depuis l’année dernière, les enfants bénéficient des soins d’une socio-esthéticienne et deux familles ont accès à un robot qui leur permet de garder le lien avec leurs proches à la maison. Deux autres ont aussi été déployés en région parisienne.  

Autres exemples, la rénovation d’une salle pour des adolescents à la maison des parents Ronald Mc Donalds à Nantes a été réalisée, des ateliers d’arts plastiques pour les enfants et adolescents de Gustave Roussy à Villejuif ont lieu chaque semaine pour un véritable moment d’évasion et d’expression à l’hôpital, des évaluations neuropsychologiques sont réalisées pour les enfants suivis au CHU de Rennes afin d’évaluer le développement neuro-cognitif de l’enfant et les séquelles liés à sa maladie et au traitement, besoin important pour un accompagnement adapté.

Prochainement le salon des parents du service d’hématologie de l’hôpital Robert Debré sera entièrement rénové.

Les actions sont donc multiples et bénéficient à de nombreux enfants.

Les Amis vous remercie et nous souhaitons encourager toute personne a participer ❤️

Merci à vous